El trastorno de espectro autista, también conocido como TEA, es de una complejidad enorme. No existen dos afectados iguales. Las manifestaciones son muchísimas, y muy distintas en intensidad y forma. Las nuevas tecnologías, sin embargo, abren puertas inesperadas ante tanta dificultad.
Eso es lo que tratan de hacer en Answare Tech, una empresa sita en Murcia que ya tiene disponible una App para trabajar una de las cuestiones más complicadas en los casos de TEA: la espera. Con unas gafas de Realidad Virtual y la ayuda de un especialista, las personas afectadas pueden mejorar su interacción con situaciones cotidianas pero difíciles de afrontar.
Nos hemos puesto en contacto con estos desarrolladores para conocer el proyecto, que todavía no ha salido al mercado y está en un estad avanzado de pruebas. Queríamos saber cómo funciona y qué beneficios ofrece. Esto es lo que hemos aprendido sobre las personas con TEA y el uso del VR para ayudarles en su día a día.
VirTEA, Realidad Virtual para ayudar en las esperas
No existen dos personas iguales. Esto mismo se aplica al trastorno de espectro autista, donde las manifestaciones son completamente diversas. Pero hay algo bastante común con lo que luchan todos los familiares y amigos: la espera. Esperar en la consulta del dentista, la peluquería o el autobús puede resultar toda una hazaña en algunos casos.
Los especialistas han desarrollado numerosas estrategias para afrontar estas situaciones cotidianas. Normalmente, esto se realiza mediante pictogramas y "entrenamiento". Sin embargo, de la teoría a la realidad hay un paso importante y esencial. Aquí es donde entra en juego una aplicación como VirTEA.
"VirTEA es una aplicación de Realidad Virtual que recrea escenas para que una persona con TEA pueda anticiparse a situaciones poco habituales", nos comenta, de pie mientras hablamos, Felipe Molina Benito, Software Engineer de Answare Tech. "Esto les ayuda a trabajar los tiempos de espera. Por ejemplo, uno de los escenarios es una visita al dentista. Gracias a este software pueden experimentar lo que se van a encontrar, desde la sala de espera hasta sentarse en la silla dentro de la consulta. Con VirTEA tratamos de ayudarles a acostumbrarse a los ruidos que van a encontrar, algo que normalmente les provoca sobresalto". Por el momento, VirTEA no ha salido al mercado, pero ya han comenzado las pruebas con algunos chicos y chicas con TEA, ayudados por un especialista y la Asociación Para la Atención de Personas Con Trastorno En El Desarrollo (ASTRADE).
Felipe insiste en que probemos las gafas y la aplicación. Tras ajustarnos unas HTC Vive, de pronto, nos metemos en una pulcra consulta de dentista virtual. El brillo entra a través de la ventana y un hombre mira el móvil a nuestro lado. Una luz roja nos indica que debemos esperar: "Está configurado para que esperes un minuto, más o menos", me indica el ingeniero. Mientras tanto, el mundo digital a nuestro alrededor sigue tranquilamente hasta que aparece una luz verde. En ese momento la enfermera sale detrás de la puerta y nos invita a pasar.
¿Cómo funciona?
La siguiente escena se presenta dentro de la consulta del dentista, creada con mucho detalle. De nuevo, la luz roja nos indica que deberemos esperar, mientras la imagen del dentista se acerca a nosotros. "A las personas con TEA les gusta la rutina, tener planificado lo que van a hacer cada día. Por eso, situaciones que se salen de su rutina diaria les genera mucha ansiedad, sobre todo si esas situaciones tienen periodos de espera", nos explica Felipe, quien lleva ya un tiempo trabajando con varios especialistas en trastornos del espectro autista.
Según nos explica, normalmente se usan pictogramas para explicarle a una persona con TEA lo que va a ocurrir en este tipo de situaciones. "Con VirTEA tratamos de acortar la distancia que hay entre estos pictogramas, en los que se les anticipa lo que van a encontrarse en esa situación especial, y la vida real", continúa. "Con la aplicación queremos que tengan una experiencia bastante cercana a la realidad, pero con la seguridad de encontrarse en un entorno que tienen bajo control, como puede ser su propia casa o el centro de día o asociación a los que acuden".
Para ello, Answare Tech ha desarrollado varias escenas: el dentista y una peluquería. Las dos situaciones, muy cotidianas, presentan un serio problema para muchos pacientes con TEA. En breve acabarán una tercera escena basada en una parada de autobús. "Sí, tenemos dos escenarios acabados y estamos trabajando en el tercero, en el que se sitúa al usuario en una calle esperando el autobús", nos confirma el ingeniero. "La calle está transitada por coches, peatones, una moto ruidosa y un perro ladrando cerca".
Viviendo el TEA de cerca
Me enteré de la existencia de VirTEA por unos comentarios en redes sociales de Raquel Sastre, humorista, revindicativa, especialmente concienciada con la divulgación de la ciencia y madre de Emma, que tiene síndrome de Phelan McDermid, y que se asocia al trastorno del espectro autista. Raquel no tiene pelos en la lengua para hablar del TEA o para denunciar la falta que hace que la atención temprana, en los servicios de salud, no sea un lujo sino un servicio integral, público y gratuito.
Para los que tenéis hijos con TEA, ¿cuánto pagaríais por una app de realidad virtual para el móvil con escenarios tipo “ir a la peluquería”, “coger el bus”, “ir al dentista”... para que experimenten con anticipación lo que van a sentir y poder manejar el estrés y la espera? RT
— Raquel Sastre.Cómica (@raquelsastrecom) 23 de octubre de 2018
"Conocí VirTEA a través de un amigo en común, que me puso en contacto con ellos y me enseñaron la aplicación", nos explica Raquel, "Creo que está muy conseguida. Es muy intuitiva, está muy bien hecha y es muy sencilla. Va con colores que te dicen cuando tienes que estar sentado y cuando tienes que levantarte. Creo que puede ayudar muchísimo a la hora de manejar la paciencia y anticiparse a lo que va a ocurrir".
Según nos explica Raquel, la regulación de la conducta es un objetivo vital, como madre, en una aplicación como VirTEA. "Yo creo que es muy importante encaminar a los niños a superar miedos, anticipar cosas que van suceder... por eso esta aplicación está tan bien, porque va más allá del pictograma", nos comenta. "El niño puede estar viendo el pictograma, pero con esta aplicación está inmerso en lo que va a ocurrir".
"La terapeuta de Emma estuvo probando la aplicación en el pasado Congreso AETAPI, en Cartagena, y dice que la aplicación es genial, que pinta muy bien. Fíjate que el mayor impedimento que yo le veía eran las gafas, pero de momento parece que los chavales se adaptan muy bien a ellas". Raquel nos dice que en ASTRADE, que llevan más de 30 años trabajando con personas con TEA, están muy ilusionados con el uso de esta herramienta.
"Hemos presentado VirTEA a un grupo de familiares y la respuesta general ha sido muy positiva", nos contaba Felipe durante la visita a sus oficinas. "De hecho, nos han hecho sugerencias muy interesantes y no dejan de proponernos nuevos escenarios. Pero queremos ser cautos, cada caso es diferente y en breve empezaremos a hacer pruebas con más personas con TEA, para poder afinar mejor el funcionamiento de la aplicación".
Las dificultades de plasmar una realidad desconocida
Estos eventos normales pueden suponer un problema para una persona con TEA, aunque no se manifiesta igual para todas las personas con el trastorno. Este, que es el escenario más ambicioso de VirTEA, es también uno de los más prometedores, aunque estos tres no son los únicos. "Tenemos varias propuestas más que nos han hecho familiares y especialistas, como viajar en avión, una cita con el ginecólogo, asistir a una fiesta de cumpleaños…", comenta Felipe. "El listado es largo y no dejan de proponernos situaciones diferentes".
El mayor reto, según nos explica Felipe, ha sido la propia creación de contenidos. "Muchas veces tenemos que plantearnos cómo haríamos algo que, en una aplicación dirigida a otro público, haríamos de una forma pero que en este caso necesitamos enfocar para estos usuarios. Por eso estamos en contacto continuo con los especialistas, y reformulamos muchas de las funcionalidades para adaptarlas lo mejor posible".
"Por ejemplo", insiste, "en el escenario de la peluquería, el sonido no estaba suficientemente presente porque no éramos conscientes de lo estresante que puede resultar el ruido de unas tijeras en el oído de una persona con TEA. No vale solo con oírlas como sonido de ambiente, vamos a hacer que este sonido esté más presente y vaya rotando alrededor del usuario, como ocurre en la realidad".
La configuración de las situaciones es importante. Así, el equipo ha creado varias opciones para poder adaptar el software a diferentes sesiones y crear pequeños cambios que ayuden a acostumbrar a las personas con TEA a estas situaciones. "Entre los parámetros que se pueden configurar", explica Felipe, "están la representación del usuario en los pictogramas como masculina o femenina, la duración del tiempo de espera, tanto si es en una sala de espera o en la propia calle, el periodo en el que se está sentado en la silla del dentista o el peluquero y la iluminación, que puede ser más cálida y brillante como en verano, o más fría y apagada como en una tarde de invierno".
"Nuestra idea es sacar una primera versión con los escenarios del dentista, el peluquero y la calle", nos comenta, "y continuar desarrollando nuevos contenidos. La aplicación estará disponible para VR de escritorio, para HTC Vive, Oculus Rift y otras gafas, además de VR móvil". La idea que subyace tras esta estrategia, nos explican, es que la herramienta llegue a todo el mundo. Pero de eso hablaremos un poco más adelante.
La pregunta del millón: ¿es útil?
La idea es buena, y la promesa es aún mejor. Pero para saber hasta qué punto es útil necesitamos hablar con un experto. "El desarrollo está siendo supervisado por los especialistas de ASTRADE y por el Equipo de Orientación Específica de Autismo de la Región de Murcia. En ambos casos nos están ayudando a identificar mejor los problemas específicos para conseguir que la aplicación se adapte mejor al objetivo que pretendemos", nos comenta Felipe.
Nos hemos puesto en contacto con José Javier González Jaén, que es licenciado en psicología y ha sido tutor de alumnos con TEA en el Centro Integral Reina Sofía durante más de siete años ya. Además de haber trabajado con varios de sus alumnos utilizando VirTEA, para que nos cuente su experiencia en nombre de la ASTRADE.
"Cuando empezamos con el proyecto, y me presentaron la aplicación, me pareció una herramienta bastante positiva, que nos podría ayudar a alcanzar en chicos con Trastorno del Espectro Autista resultados muy satisfactorios". Según el experto, este tipo de aplicación permite realizar una intervención más completa en contexto controlado de centro, abordando situaciones que son potencialmente estresantes para alguien con TEA.
"Me consta que en ciudades como Barcelona o Bilbao se realizan intervenciones clínicas en tratamientos de fobias específicas con resultados bastante óptimos", nos explica al preguntarle por la utilidad de la VR como herramienta. "Por tanto, la realidad virtual se muestra como una herramienta más en la cual apoyarse en la práctica clínica. Aunque hay que señalar que al igual que ocurre con otras técnicas, probablemente no se obtengan los mismos resultados en todas aquellas personas a las que se le aplique".
"En lo referente al ámbito de la población TEA", continúa, "creo que el principal beneficio que reporta es la posibilidad de realizar un tratamiento con alto control de la situación, y además nos permite realizar un screening de las emociones o estados que el chico está experimentando en el momento de la prueba. Esto nos permite lograr una mejor adaptación a situaciones similares y un trabajo conjunto en el ajuste emocional de las circunstancias. Creo que el punto fuerte de la aplicación es la capacidad de movimiento a nivel terapéutico que nos concede y las nuevas oportunidades que nos da para ofrecer una intervención más completa".
Según nos explica el psicólogo, existen muy pocos estudios en población TEA, comparado con la cantidad de estudios en otras poblaciones. "La investigación en TEA ha sido escasa. Sobre si hay otros trabajos específicos en realidad virtual con esta población, no me atrevería a dar un no rotundo, pero creo que no. No obstante, en este terreno, al igual que en otros dentro del TEA, hay mucho que hacer". "Después de estudiar cómo estaba el mercado", nos explica Felipe, de Answare Tech, "y las investigaciones que se estaban realizando, vimos que había varios trabajos al respecto".
"La mayoría de las publicaciones", continúa, "son de universidades británicas y americanas y, aunque cada día crece el interés por la VR, todavía hay mucho camino por recorrer. Tanto ASTRADE como el Equipo de Orientación Específica de Autismo de la Región de Murcia están interesados en hacer investigaciones en este campo". El propio José Javier nos cuenta que seguramente, en un futuro, su trabajo se plasme en estudio: "A día de hoy se está estudiando la manera en la que se realizará la intervención, estamos trabajando en la creación de protocolos de actuación para llevar a cabo de manera adecuada el tratamiento y en la forma en la que se registrará todos los datos que se obtengan de esas sesiones a fin de poder documentar en un futuro la consecución de resultados".
Realidad Virtual para todos
Otra pregunta que no podemos evitar hacer es cómo se va a distribuir la aplicación. En primer lugar, si no disponemos de unas gafas de VR, ¿cómo podemos usar VirTEA? Esto implica un coste elevado, por supuesto. Aquí es donde entra la aplicación móvil, según nos cuenta el Software Engineer. "El proyecto empezó enfocado a dispositivos VR de escritorio para asociaciones e instituciones, las cuales están muy interesadas", explica. "Pero no éramos conscientes de que las propias familias también estarían interesadas en adquirir el producto".
"Cuando empezamos a mostrar la herramienta, las familias nos preguntaban constantemente si habría una versión móvil más asequible ya que la VR de escritorio tiene un coste elevado", continua. Según nos explica, esto ha derivado en el desarrollo de una App destinada a todos los hogares. "Estamos haciendo un trabajo tremendo de optimización, y andamos muy cerca de poder ofrecer una versión VR móvil, dirigida a dispositivos más económicos".
La intención de la empresa es poder ofrecer dos aplicaciones diferentes: una más realista, enfocada a VR de escritorio. Esta será de coste más elevado y estará dirigida a instituciones, organizaciones y empresas. La otra será para el móvil, estará más optimizada y será más económica para poder llegar a las familias.
"Desde mi punto de vista, al estar hablando de un tratamiento específico con personas con amplia variabilidad personal, como es la población TEA", nos explica José Javier al preguntarle por esta cuestión, "y además, al tratarse de un equipo en cierta medida costoso, creo que aparte de llegar a las familias o a los hogares directamente, se debería optar o intentar lograr que sean las asociaciones o clínicas, con personal cualificado, las que lleven a cabo la intervención".
"Pienso que es algo más serio que todo eso y se debe ser sistemático a la hora de poner en marcha el programa para poder ver resultados deseados y beneficiosos", concluye. "Es algo que se trabaja con el especialista [el entrenamiento ante la espera]", nos comenta Raquel, "pero también es algo que pueden trabajar los padres. La evidencia científica, hoy en día, está con la terapia centrada en familias, es decir, el especialista está, pero también la familia tiene que hacer terapia con los niños. Por lo tanto, creo que es algo que también podrán usar los padres sin problemas".
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